AMC Artrogriposis Múltiple Congénita de España

Información generál

Tras varios años considerando la posibilidad de crear una Asociación que represente a quienes estamos afectados por AMC y sus familiares, viendo la escasa información que hay sobre la misma, que no tenemos un nexo de unión (aunque algún@s nos conozcamos a través de alguna red social como face-book), que apenas hay datos de investigación, que no existen centros deportivos y/o profesionales que sepan lo que supone la AMC y un larguísimo etcétera, es por lo que un grupo de personas nos lanzamos a Fundar esta Asociación en la que esperamos participéis tod@s en beneficio de tod@s. Los comienzos son duros así que esperamos una buena acogida por parte de tod@s y vuestra colaboración. Estamos trabajando comenzando por lo que más adelante, os proporcionaremos algún teléfono de contacto y correo electrónico. De momento hemos puesto esta página para que podamos estar conectados.

La Asociación AMC –Artrogriposis Múltiple Congénita- España se crea con carácter indefinido, fijando temporalmente (hasta tener sede propia) su domicilio social en Madrid, C/ Pergamino, nº 11B – 1ºD , CP. 28032. Su ámbito de actuación para realizar sus actividades será todo el territorio del Estado español.

Una vez constituida se realizan gestiones y se consigue un Despacho tres días por semana cedido por el Centro Cultural de Valdebernardo (Madrid) previa petición a la Concejala-Presidenta de la Junta de Distrito de Vicálvaro (Madrid). Dicho acuerdo, inicialmente, será durante el año 2015.

Los días de estancia en el Despacho serán lunes y martes de 18 a 20 horas (aproximadamente) y viernes de 10 a 14 horas (aproximadamente). La dirección física en Centro Cultural Valdebernardo. C/ Bulevar Indalecio Prieto, 21 . Valdebernardo, 28032 Madrid.

Hemos considerado importante lanzarnos a crear esta Asociación para:

a) Servir como punto de encuentro de todas las personas interesadas en la Artrogriposis Múltiple Congénita (en adelante AMC). Fundamentalmente de España, ante la inexistencia de organización que nos representara, y estar en permanente contacto con cualquier otra persona o entidad interesada en la Artrogriposis Múltiple Congénita fuera de nuestro país formando una gran familia con intereses comunes.
b) Desarrollar todo tipo de acciones encaminadas a la mejora de la calidad de vida de las personas con AMC y de sus familiares, tanto mediante la realización de trabajos de investigación como facilitando el acceso de todas estas personas al ejercicio real y efectivo de sus derechos civiles, políticos, económicos, culturales, deportivos y sociales en condiciones de igualdad de oportunidades.
c) Favorecer la integración de los niños y adultos con AMC dentro de la comunidad escolar y su entorno social en general.
d) Participar en iniciativas encaminadas a mejorar y completar la formación de personas con AMC para su posterior integración en el mercado laboral, así como las dirigidas a la adopción de medidas orientadas a la inserción en la vida adulta y fomento del empleo de estas personas.
e) Realizar eventos de tipo educativo, recreativo, cultural y deportivo para personas y familiares vinculados a la AMC.
f) Colaborar con familiares, afectados e instituciones para la obtención de los medios que las personas con AMC precisan.
g) Informar y sensibilizar a la sociedad para garantizar la integración de las personas con este tipo de problemática.
h) Promover e incentivar el trabajo de los profesionales con el fin de mejorar entre todos, el tratamiento, la educación, el desarrollo y la inclusión socio-laboral de las personas con AMC
i) Facilitar a las personas con AMC y sus familiares el acceso a los recursos disponibles
j) Reconocimiento como característica importante y generalizada de esta problemática en el ámbito de todos nuestros fines y actividades descritas en los estatutos
k) Coordinación y realización de cuantas acciones e iniciativas sean precisas tanto para la obtención de recursos como para la promoción de la investigación de la AMC a nivel local, autonómico, estatal, e internacional. Colaborar con otros organismos públicos y privados, así como de Agrupaciones, asociaciones o Federaciones Estatales o Internacionales que redunden en beneficio de las personas con AMC y en el cumplimiento de los fines de la Asociación.
l) Crear, desarrollar y difundir un Banco altruista de Ayudas Técnicas entre todos los asociados.
m) Crear o aprovechar Centros ya en marcha para realizar tratamientos de fisioterapia y/o rehabilitación y deportivos adaptados a las necesidades específicas de las personas con AMC

En breve tenemos previsto realizar una reunión con tod@s vosotr@s para conocernos y explicaros los Estatutos de la Asociación.