Asociación de Síndrome de PraderWilli de Andalucía

Información generál

La Asociación del Síndrome de Prader Willi de Andalucía se constituyó el 29 de Septiembre de 2001. Tiene como objetivo fundamental la protección, asistencia, previsión educativa e integración social e las personas afectadas por el Síndrome Prader-Willi y todas sus familias en toda Andalucía.

Cuenta actualmente con alrededor de 60 personas afectadas asociadas y una serie de socios colaboradores.

Los fines de la Asociación del Síndrome de Prader Willi en Andalucía son los siguientes:

- Defender la dignidad y los derechos de las personas afectadas del Síndrome Prader – Willi.

- Apoyar a las familias de personas afectadas por el síndrome, para conseguir la mejora de las condiciones de vida de dichas personas, bien directamente, o en apoyo a proyectos, que inspirados o generados por terceras personas, físicas o jurídicas, apoyen tal actuación.

- Promover la integración escolar y social de las personas afectadas por el Síndrome Prader Willi.

- Instar de los diferentes poderes públicos la realización de una política coherente de prevención, educación, tratamiento, rehabilitación, asistencia, integración y desarrollo de las personas afectadas por el síndrome de Prader- Willi.

- Promover actitudes sociales positivas hacia las personas afectas del síndrome, incidiendo en la divulgación de sus problemas, soluciones, modos y forma de integración social, tratamientos, rehabilitaciones y desarrollo.

- Promover la divulgación de las actividades realizadas por el movimiento asociativo, tendente a la mejora de la calidad de vida e integración social de las personas afectadas por el síndrome Prader-Willi y sus familias.

- Contribuir al desarrollo legislativo, tanto a nivel del estado español, como dentro de las diferentes Comunidades Autónomas, en aquellas materias que afectan a las personas afectadas por el Síndrome de Prader -Willi y a sus familias, promoviendo, para ello, la tramitación de iniciativas legislativas, tanto en el ámbito nacional, autonómico como local, que mejoren la situación de este colectivo.

- Cooperar, promover y desarrollar, la configuración de acciones y estrategias solidarias para que se puedan alcanzar equilibrios interterritoriales, en calidad y servicios, que mejoren la vida de las personas con el síndrome de Prader- Willi y sus familias.

- Defender la promoción y prestación de servicios a favor de las personas afectas del Síndrome y sus familias.

- Procurar la mejor calidad de los servicios existentes, analizar las atenciones que se imparten y las que sean necesarias impartir, velando por la mejor utilización de las primeras y la creación de las que sean necesarias para garantizar una suficiente atención a todas las personas aquejadas del síndrome de Prader- Willi.

- La utilización de cuantos medios estén a su alcance para hacer llegar a la sociedad y a los diferentes organismos públicos y privados la necesidad de facilitar la mayor cota de libertad e integración para cada una de las personas afectadas del síndrome Prader-Willi , asumiendo el esfuerzo de estos y la complementariedad a la que tienen derecho.

- Cualquier otro que, de modo directo o indirecto, pueda contribuir al cumplimiento de la misión de la Asociación, o redundar en beneficio de las personas afectadas del síndrome de Prader- Willi y sus familias.

¿Eres familiar o amigo de alguna persona con sindrome de Prader Willi? ¿Educador o terapeuta y trabajas con ellos? ¿Quizá sanitario y te interesa el síndrome y su investigación? Sea como sea, eres bienvenido.